Hij zit er in!

Zo, ik ben ge-upgrade met de waarde van een mooie nieuwe auto; ik heb mijn icd!

Zondag tien november ben ik nog met Julius naar Rotterdam geweest, daar was een optreden van de Spaanse Rijschool. Erg gaaf om te zien! Daarna gauw naar huis waarna Jarig me heeft afgeleverd in het ziekenhuis.

Daar moesten er nog wat voorbereidende dingen gedaan worden (bloedprikken, infuusje, wassen met desinfecterende zeep enzo). Heb niet heel relaxed geslapen, maar ook niet slecht.

De volgende dag was ik rond één uur aan de beurt. Begon wel wat zenuwachtig te worden rond een uur of half twaalf, maar toen mocht ik me ook al omkleden en valium nemen. Met de valium op voelde ik me heerlijk ontspannen en viel ik in bed weer in slaap, werd pas weer echt wakker toen ze me kwamen halen voor de operatie.

Zag er helemaal niet meer tegenop en had dikke lol met de broeder die me wegbracht. Hij heeft me in het voorportaal van de operatiekamer nog even op de foto gezet en me die later gemaild, haha!

Vond het gezellig in de operatiekamer, wat een boel mensen (tien geloof ik?!) en ik was heel snel weg. En ook weer heel snel bij en helder, zo snel dat ik om half vijf ofzo al weer op de kamer was en Jarig was er toen ook al.

De pijn in de volgende dagen is me flink tegengevallen. Kon eigenlijk een hele week alleen maar op mijn rug liggen. Gelukkig had ik veel tramadollen meegekregen en werd ik daar wel wat suf van, zodat ik ook veel kon slapen.

Maar nu zijn we twee-en-halve week verder en gaat alles eigenlijk super goed! De littekens helen mooi. Het ‘kastje’ onder mijn oksel is wel erg groot en zit soms wat in de weg, maar dat zal vooral wennen zijn. Kan nu denk ik wel zeggen dat ik weer ongeveer terug ben waar ik was vóór de operatie. Nog wel wat moe af en toe, maar dat was ik natuurlijk ook al!

Nog twee dagen

Maandag ben ik eindelijk aan de beurt voor mijn icd.

Gister ben ik de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoek en gesprekjes enzo. Thoraxfoto’s, hartfilmpje, 8 buisjes bloed, lichamelijk onderzoek, gesprekje met de zaalarts, gesprekje met de anesthesist. En vooral wachten natuurlijk, lang wachten.

Zondagavond moet ik terug naar het ziekenhuis. Als het goed is zie ik dan de chirurg nog even. Dokter Maass, de cardioloog die ik eerder heb gesproken en nog een thoraxchirurg doen geloof ik de operatie. Verder dan nog nieuwe thoraxfoto’s maken en douchen met hibiscrub.

Als alles volgens schema verloopt ben ik rond twee uur aan de beurt en ergens in de avond weer terug op de kamer.

Was hij maar onvruchtbaar geweest…

Op de dag dat ik opgenomen ben voor mijn ICD komt er ineens wat in het nieuws over de hartspierziekte die ik heb. Ik ben wel benieuwd of het bij mij ook dezelfde genetische fout is. Ze zijn nog bezig met genetisch onderzoek, dus misschien weet ik het over een paar maandjes wel!

http://www.rug.nl/corporate/nieuws/archief/archief2012/nieuwsberichten/UMCG-11-09-Gen-hartspierziekte

Eigenlijk is het toch bizar… Ging er in de middeleeuwen bij één Fries wat mis in de gendeling, heb je een hartspierziekte die nu nog steeds in het Noorden véél meer voorkomt dan in de rest van Nederland. Als die kerel nu onvruchtbaar was geweest…

mixed up

Na de laatste medicatieverhoging voel ik me heel aardig. Sinds mijn laatste menstruatie heb ik bijna geen ritmestoornissen/overslagen/vroegslagen meer gehad. We zijn naar de dierentuin geweest en ik heb de hele dierentuin gezien, lopend. Ik sta ‘s ochtends op en ga meestal pas ‘s avonds weer naar bed. Ik kan Feije in bad doen zonder dat ik daarna de hele dag uitgeput ben. Ik kan mijn eigen huishouden bijna helemaal bijhouden. Ik kan de hele dag thuis zijn zonder dat ik echt bang ben.

—

Maar ik zie ook erg op tegen de toekomst. Tegen statistieken die tegen me zijn. Tegen zie-ik-feije-straks-wel-naar-school-gaan? Tegen zorgbehoevender worden. Tegen een mama zijn die aan de kant zit toe te kijken. Maar laat me alsjeblieft ook een mama zijn die aan de kant zit toe te kijken!

Tegen alleen zijn. Tegen Jarig tegenhouden in wat hij allemaal zo enthousiast doet, maar ook tegen alleen zijn. Tegen Feije die straks begint te lopen en met welke energie ik dan steeds achter hem aan moet rennen. Tegen twee maanden niet mogen autorijden na de implantatie van de icd. Tegen een eerste klap van de icd. Tegen ‘vastzitten’ in je eigen huis. Tegen mijn steeds kleiner wordende wereldje. Tegen dingen uitleggen en dingen juist niet uit kunnen leggen.

Tegen een stopweek van de pil omdat ik bang ben dat de ritmestoornissen dan terugkomen en ik me daar belabberd bij voel. Tegen een keuze maken voor mezelf definitief onvruchtbaar laten maken. Tegen de winter. Tegen het uwv.

Maar vooral tegen de onzekerheid van deze kutziekte die gewoon altijd zal blijven. Blijf ik stabiel? Wordt het misschien nog wel wat beter zelfs? Misschien kan ik nog wel 20 jaar mee!

Of blijft het hierbij. Verslechterd het misschien wel veel sneller dan waar we op hopen of is het morgen afgelopen?

Tsja… wat doe je dan. Voor mijn gevoel ben ik al een half jaar aan het wachten wat mijn leven gaat doen. Maarja, waar wacht je op, en zo ben ik pas uitgewacht als ik dood ben. Waar ga je wel mee verder en waar niet?

Ach, het zal ook de herfst wel zijn…

S-ICD

Op de dag dat we gingen trouwen moesten we ‘s ochtends eerst naar de chirurg voor een gesprek. Omdat ik zo nog zo jong ben wilde hij me eerst zelf spreken voordat hij me onder het mes zou nemen.

Natuurlijk had ik me al ingelezen en had ik er rekening mee gehouden dat hij met de optie van een S-ICD kwam. Dat is een relatief nieuwe (er lopen wereldwijd nu ongeveer 1000 mensen mee rond, het UMCG zet er ongeveer tien per jaar) mogelijkheid, een optie naast de conventionele ICD.

De S-ICD (Subcutaan Implanted Cardiac Defibrillator) heeft in tegenstelling tot de conventionele ICD geen leads direct in het hart. Het apparaatje (zie de foto hierboven) wordt geïmplanteerd op de ribbenkast, zo’n beetje achter en onder je oksel. Hiervandaan loopt een draad over de borst naar het hart. Daar wordt die vastgezet. 

Het voordeel hiervan tov de conventionele ICD is dat er veel minder slijtage opspeelt. Bij de conventionele ICD worden er drie draden gebruikt die allemaal in het hart worden vastgezet. Deze draden krijgen door beweging altijd wat slijtage en moeten op gegeven moment vervangen worden. Ze zijn dan wel vastgegroeid in de hartspier, waardoor die operatie veel risicovoller is dan de eerste plaatsing.

Mijn toekomstige ICD heeft maar één draad. Minder kans op breuk/schade dus. En áls hij wel vervangen moet worden, dan hoeven ze niet direct in het hart te zijn. Vooral dat is een voordeel.

Er zijn ook een paar nadelen. De operatie moet in tegenstelling tot de conventionele optie onder algehele narcose uitgevoerd worden. Dit is voor mij natuurlijk risicovoller dan voor een ander, maar daarvoor hebben ze dan weer speciale cardio-anesthesisten. De hersteltijd qua pijn schijnt wat langer te zijn dan bij een ‘gewone’ ICD, vooral omdat hij een stuk groter is en op de ribben geplaatst wordt.

En hij kan niet pacen. Een normale ICD kan ook de pacemakerfunctie uitvoeren, dus een ritme bij-pacen. Maar voor mij is dit voorlopig nog niet nodig. Ik krijg hem duur als maatregel bij een hartstilstand of fatale hartritmestoornis. Volgens de cardioloog komt die gewoon, of dat nu volgende week is, of misschien pas over vijf jaar. En dan kan je maar beter voorbereid zijn.

Mogen ze trouwens wel een beetje opschieten… Het is inmiddels ruim twee maanden nadat de cardioloog zei ‘zo snel mogelijk’. Maar dat komt nu omdat er maar één chirurg is, en die gepland moet worden. Nouja. ZSM graag!

(weer) een tegenvaller!

Afgelopen dinsdag kreeg ik voor het eerst sinds de diagnose (vier maanden geleden) een echo. Een spannend moment, want de echo was er voor om te bepalen in hoeverre mijn pompkracht toegenomen zou zijn.

We waren allebei al een paar dagen ‘gezond gespannen’ om het zo maar te noemen. Maar niet erg gestressed, ik was er eigenlijk vrij zeker van dat we goed nieuws zouden krijgen. Ik was immers weer stappen verder dan vier maanden geleden. Toen kon ik van het bed naar de bank. Tussendoor even naar de wc, maar daarmee was het ook wel gezegd. Ik kon me vier maanden geleden niet voorstellen dat ik ooit weer zelfstandig naar de supermarkt kon lopen, en dat en véél meer kan ik inmiddels weer!

Dus we waren wel wat gespannen, maar niet écht ongerust. Helaas viel het nieuws ontzettend tegen… In plaats van de verbetering waar we op gehoopt en ook wel een beetje gerekend hadden, was er maar minimale verbetering. Van een pompfunctie van 26% naar ongeveer 30% (waar 70% normaal is). Rotnieuws!

Ook heb ik meer last van ritmestoornissen, onregelmatigheden in de hartslag. Een pompkracht van onder de 35% is altijd reden voor een icd, en in combinatie met de ritmestoornissen is het helemaal verstandig dat die er zo snel mogelijk komt.

De reden dat ik me toch zo redelijk voel (ik voel me niet hálf de persoon van vóór die tijd, maar ik kan toch best al weer wat) is dat ik een heel goed spierstelsel heb. Ik doe nu vrijwel alles op spierkracht, mijn hart-long machine houd dit lang niet bij. Dit verklaard wél waarom ik bij de fietstest bóven het gemiddelde voor mijn leeftijd scoorde; dat waren puur mijn spieren die het door goede conditie af kunnen met erg weinig zuurstof.

Dit betekend ook dat ik geen piek-belastingen meer mag hebben. De enige reden om nog hard te lopen zou zijn wanneer Feije dreigt te verdrinken. Dat vond ik wel een mooie. Het is nu wel zaak om de spieren in deze conditie te houden. Rustig fietsen en wandelen mag ik gerust doen, maar geen sprintjes meer voor het oranje stoplicht.

Weer een heel ander beeld voor de toekomst dus, we hadden de hoop op flinke verbetering, maar nu dat niet is gebeurd wordt die kans voor de toekomst ook erg klein.

Gelukkig gaf de cardioloog ook direct aan dat als je eigen hart het op gegeven moment niet meer doet, dat dat ook niet meteen hoeft te betekenen dat je daarmee dood gaat. Misschien zou ik in aanmerking kunnen komen voor transplantatie. En de technologie staat ook niet stil, ingebouwde hartpompen zijn op dit moment ook heel erg in ontwikkeling. Ik mag denk ik heel blij zijn dat we nu leven, en niet 50 jaar geleden.

Maar zover zijn we gelukkig nog niet. Eerst een ICD en daarna hopen dat hij zijn werk niet hoeft te doen en dat mijn hartspier de komende tijd niet achteruit gaat!

ICD, de praktische gevolgen

De ICD moet geplaatst worden. Dit is een operatie van ongeveer twee uur en twee of drie dagen ziekenhuis-verblijf.

Hierna mag ik zes weken niet tillen of mijn arm omhoog bewegen. Ook zagende bewegingen (stofzuigen) mogen eerst niet. Dit is om er voor te zorgen de leads en het kastje de kans te geven vast te groeien in het lichaam.

Praktisch gezien houd dit dus in dat ik Feije niet kan verzorgen. Gelukkig zal dit na een week of wat wel weer beter gaan.

Ook mag ik twee maanden niet autorijden. In de praktijk wat langer, na twee maanden mag je toestemming vragen en de je rijbewijs opnieuw aanvragen. Ook wanneer de ICD ingegrepen heeft (een shock gegeven heeft) mag je weer twee maanden niet rijden.

Verder mag ik helemaal niet meer professioneel rijden. Dat betekend dat ik niet terug kan naar mijn oude werk. Ik rijd dan regelmatig met klanten in de auto en dat is uitgesloten. Dat is ook wel een tegenvaller. Nu heb ik echt geen idee óf en hóe ik weer aan het werk ga.

Ook bij beatrixoord passen ze de behandeling weer aan. Het psycho-educatie programma was deze week voor het laatst, maar ik krijg nog wel extra gesprekken met de psychologe.

Daarnaast ga ik ook terug naar de arbeidsdeskundige omdat ik niet terug kan naar mijn vorige baan. Per volgende week verloopt mijn contract en ben ik bij het UWV in de ziektewet, het traject daar zal dus ook anders verlopen.

Maatschappelijk werk wordt ingeschakeld om te kijken of er een manier is om een kleine indicatie bij de thuiszorg te krijgen. Dit is meestal onmogelijk als er een sociaal netwerk is om te kunnen helpen, maar Jarig heeft zijn zorgverlof voor dit jaar op (regels) en zes weken onbetaald verlof is wel een beetje veel. Een heleboel kan opgevangen worden door familie en vrienden, maar het zou heel mooi zijn als er wat extra ondersteuning zou komen.

Ook gaan ze kijken of de ergotherapeut wat handreikingen kan geven als het gaat om babyverzorging met één arm. Want je maakt heel wat tilbewegingen op een dag!

Voorlopig mag ik nog even blijven komen dus :-)

de ICD, het technische verhaal

Als je als patient grote kans hebt op een plotselinge hartdood, kan je een ICD (implanteerbare cardio defibrillator) ingebouwd krijgen. In feite is dit hetzelfde ‘klapapparaat’ als je steeds meer in openbare gelegenheden ziet hangen, de AED.

Voordeel van een ICD voor mij is dus vooral dat ik niet meer afhankelijk ben van iemand die een AED heeft/ kan bedienen om toch een grotere kans te hebben een ritmestoornis te overleven.

Een ICD bestaat uit een kastje met een aantal leads. Het kastje (de techniek plus batterij) worden onder de huid onder het linker sleutelbeen geplaatst. Dit dingetje is ongeveer 4bij6 centimeter groot en twee centimeter dik.

Hieraan zitten twee of drie draden die via een ader in de hals rechtstreeks in het hart worden geplaatst. Via deze draden wordt het hartritme geregistreerd en ook indien nodig de shocktherapie afgegeven.

Het verschil met een pacemaker is dat een pacemaker er voor is ondersteuning te bieden als je hart zijn ritme niet op peil houd. Een pacemaker ‘paced’, die houd de snelheid er in. Maar als je hart een hartritmestoornis vertoont of er plotseling mee stopt, dan kan een pacemaker niks doen. Een ICD wel, die geeft dan de shocktherapie af.

Dit betekend dus ook dat een ICD niet mijn hart kan verbeteren. Het is er puur voor om als noodmaatregel op te treden op het moment dat ik een fatale hartritmestoornis zou krijgen.

de klinisch geneticus

Mijn cardiomyopathie is ontstaan tijdens de zwangerschap. Daarom heeft het de naam ‘peri-partum cardiomyopathie’ gekregen. Dat verwijst naar ‘ontstaan tijdens de zwangerschap’. Dit komt bij 1 op de 10.000 zwangerschappen voor.

Echter is er bij mij ook een erfelijke component. Mijn moeder heeft cardiomyopathie. Tantes van mijn moeder hadden ook allemaal hartfalen gehad en zijn daar jong aan overleden. De kans is dus groot dat de ziekte bij mij toevallig voor het eerst tot uiting is gekomen tijdens de zwangerschap, maar dat ik hiervan al drager was. Zeker omdat bij mijn moeder achteraf gezien ook al veel van dezelfde klachten ontstonden na haar zwangerschappen…

Om er achter te komen wat voor genetische afwijking er is, is er vandaag ook bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Eerst wordt er onderzoek gedaan naar drie verschillende genen. Hiervan is de uitslag er waarschijnlijk over twee of drie maanden. Als het niet op die genen gevonden wordt kan er dan doorgegaan worden met een vorm van onderzoek die nu nog in ontwikkeling is en waarschijnlijk in september start.

Het dna-onderzoek wordt eerst bij mij gedaan. Als er uit het onderzoek bij mij een aanleg komt, kunnen andere familieleden ook onderzocht worden.

De kans dat Feije deze ziekte ook bij zich draagt is 50%. Dat is erg veel en we moeten er over nadenken of we willen dat hij ook onderzocht wordt straks. Wat zou erger zijn; weten dat er 50% kans is dat hij dit heeft, of wéten dat hij het heeft… Heel moeilijk, maar gelukkig zijn er nog wat maanden om dat te beslissen. Sowieso komt hij vanaf ongeveer zijn 10e onder controle van de cardioloog om in ieder geval er snel bij te zijn wanneer de verschijnselen zich manifesteren. Hoe sneller ze er bij zijn, des te kleiner is de kans op complicaties.

En ook áls hij het heeft, hoeft dat niet te betekenen dat hij er net zo vroeg zo ziek van wordt als ik. Het kan zich net zo goed pas op zijn vijftigste uiten, of nog later.

Maar ook bij mijn broertje is de kans 50% dat hij drager is van dit gen, en dus van deze ziekte. Ook hij komt onder controle van de cardioloog. Net als broers en zussen van mijn moeder.

Voor wat dit betreft eerst maar de komende maanden afwachten of er iets uit komt. Daarna zien we verder!

Volgende week een nieuwe spannende afspraak bij de cardioloog. Ik krijg een nieuwe echo van mijn hart waarin ze gaan bekijken hoe die er aan toe is. Ik hoop zelf dat de verwijding van de linkerventrikel afgenomen is, en dat de pompfunctie toegenomen is. Ik heb zo veel behoefte aan goed nieuws en reden voor een feestje…!

over pillen

Voordat ik ziek werd waren de heftigste pillen die ik slikte paracetamolletjes, en soms eens ibuprofen als het al te gortig werd.

Nu heb ik een hele medicijnkast;

- Bisoprolol, betablokker, verlaagt de bloeddruk, vertraagt de hartslag en vermindert de zuurstofbehoefte van het hart.

- Candesartan, angiotensine-II-blokker. verlaagt de bloeddruk doordat de vaten rond het hart verwijd worden

- Digoxine, hartglycoside, verbetert de pompkracht van het hart, zorgt voor een rustige hartslag

- Bumetanide, plasmiddel. Voert zout af en dat neemt het vocht mee.

- acenoucoumarol, remt de bloedstolling en voorkomt zo stolsels

We zijn nog steeds bezig met het verhogen en afstemmen van de medicatie. Op dit moment slik ik tien pillen per dag (in twee keer).

De bijwerkingen vallen mij op dit moment behoorlijk mee, ik heb last van duizeligheid, vermoeidheid, diarree, blauwe plekken en spierverkramping. Door de betablockers duurt het langer voordat mijn hart op tempo komt als ik in beweging ben. Mijn spieren krijgen niet genoeg zuurstof, dus daarom verzuur ik in beweging heel snel. Als ik heel langzaam begin te fietsen of lopen, ben ik daar na ongeveer tien minuten doorheen en kan ik rustig doorgaan. ‘Even snel’ naar de winkel lopen of fietsen gaat dus niet. Een half uurtje rustig fietsen wel, ik ben een dieseltje geworden.

Daarnaast mag ik geen NSAID-pijnstillers gebruiken (ibuprofen, naproxen, diclofenac). Alleen nog paracetamol. Niet erg, tot ik een paar weken geleden flinke pijn kreeg door spit en het enige dat de huisarts voor kon schrijven paracetamol met codeine was…