November 2012
5 posts
Hij zit er in!
Zo, ik ben ge-upgrade met de waarde van een mooie nieuwe auto; ik heb mijn icd!
Zondag tien november ben ik nog met Julius naar Rotterdam geweest, daar was een optreden van de Spaanse Rijschool. Erg gaaf om te zien! Daarna gauw naar huis waarna Jarig me heeft afgeleverd in het ziekenhuis.
Daar moesten er nog wat voorbereidende dingen gedaan worden (bloedprikken, infuusje, wassen met...
Nog twee dagen
Maandag ben ik eindelijk aan de beurt voor mijn icd.
Gister ben ik de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoek en gesprekjes enzo. Thoraxfoto’s, hartfilmpje, 8 buisjes bloed, lichamelijk onderzoek, gesprekje met de zaalarts, gesprekje met de anesthesist. En vooral wachten natuurlijk, lang wachten.
Zondagavond moet ik terug naar het ziekenhuis. Als het goed is zie ik dan de...
Was hij maar onvruchtbaar geweest...
Op de dag dat ik opgenomen ben voor mijn ICD komt er ineens wat in het nieuws over de hartspierziekte die ik heb. Ik ben wel benieuwd of het bij mij ook dezelfde genetische fout is. Ze zijn nog bezig met genetisch onderzoek, dus misschien weet ik het over een paar maandjes wel!
http://www.rug.nl/corporate/nieuws/archief/archief2012/nieuwsberichten/UMCG-11-09-Gen-hartspierziekte
Eigenlijk is het...
October 2012
3 posts
mixed up
Na de laatste medicatieverhoging voel ik me heel aardig. Sinds mijn laatste menstruatie heb ik bijna geen ritmestoornissen/overslagen/vroegslagen meer gehad. We zijn naar de dierentuin geweest en ik heb de hele dierentuin gezien, lopend. Ik sta ‘s ochtends op en ga meestal pas ‘s avonds weer naar bed. Ik kan Feije in bad doen zonder dat ik daarna de hele dag uitgeput ben. Ik kan mijn...
S-ICD
Op de dag dat we gingen trouwen moesten we ‘s ochtends eerst naar de chirurg voor een gesprek. Omdat ik zo nog zo jong ben wilde hij me eerst zelf spreken voordat hij me onder het mes zou nemen.
Natuurlijk had ik me al ingelezen en had ik er rekening mee gehouden dat hij met de optie van een S-ICD kwam. Dat is een relatief nieuwe (er lopen wereldwijd nu ongeveer 1000 mensen mee rond, het...
August 2012
4 posts
(weer) een tegenvaller!
Afgelopen dinsdag kreeg ik voor het eerst sinds de diagnose (vier maanden geleden) een echo. Een spannend moment, want de echo was er voor om te bepalen in hoeverre mijn pompkracht toegenomen zou zijn.
We waren allebei al een paar dagen ‘gezond gespannen’ om het zo maar te noemen. Maar niet erg gestressed, ik was er eigenlijk vrij zeker van dat we goed nieuws zouden krijgen. Ik was...
ICD, de praktische gevolgen
De ICD moet geplaatst worden. Dit is een operatie van ongeveer twee uur en twee of drie dagen ziekenhuis-verblijf.
Hierna mag ik zes weken niet tillen of mijn arm omhoog bewegen. Ook zagende bewegingen (stofzuigen) mogen eerst niet. Dit is om er voor te zorgen de leads en het kastje de kans te geven vast te groeien in het lichaam.
Praktisch gezien houd dit dus in dat ik Feije niet kan verzorgen....
de ICD, het technische verhaal
Als je als patient grote kans hebt op een plotselinge hartdood, kan je een ICD (implanteerbare cardio defibrillator) ingebouwd krijgen. In feite is dit hetzelfde ‘klapapparaat’ als je steeds meer in openbare gelegenheden ziet hangen, de AED.
Voordeel van een ICD voor mij is dus vooral dat ik niet meer afhankelijk ben van iemand die een AED heeft/ kan bedienen om toch een grotere kans...
July 2012
8 posts
de klinisch geneticus
Mijn cardiomyopathie is ontstaan tijdens de zwangerschap. Daarom heeft het de naam ‘peri-partum cardiomyopathie’ gekregen. Dat verwijst naar ‘ontstaan tijdens de zwangerschap’. Dit komt bij 1 op de 10.000 zwangerschappen voor.
Echter is er bij mij ook een erfelijke component. Mijn moeder heeft cardiomyopathie. Tantes van mijn moeder hadden ook allemaal hartfalen gehad en...
over pillen
Voordat ik ziek werd waren de heftigste pillen die ik slikte paracetamolletjes, en soms eens ibuprofen als het al te gortig werd.
Nu heb ik een hele medicijnkast;
- Bisoprolol, betablokker, verlaagt de bloeddruk, vertraagt de hartslag en vermindert de zuurstofbehoefte van het hart.
- Candesartan, angiotensine-II-blokker. verlaagt de bloeddruk doordat de vaten rond het hart verwijd worden
-...
omgaan met stress
Het gaat de laatste tijd ‘best wel goed’ met mij. Ik ga naar revalidatie, op de andere dagen kom ik daar van bij. Ik heb meestal genoeg energie om Feije te verzorgen en stofzuigen kan ik inmiddels weer het hele huis in één keer. Dat gaat allemaal goed, als ik maar heel goed op mezelf pas. Want het is een precair evenwicht!
De nacht dat Feije in het ziekenhuis terecht kwam hebben we...
Feije ziek..
Op donderdag 12 Juli was er nog niks loos, bij de nachtvoeding (1.00) van donderdag op vrijdag was Feije erg warm, kreunde, dronk zijn fles niet vlot leeg en was slappig… Na een half uurtje aanzien toch de doktersdienst maar gebeld.
Eerst dus langs de doktersdienst. Daar hoorden we het 3.00 nieuws. Toen was de grap nog dat ik zelf om half negen weer in het ziekenhuis moest zijn, dus het...
beatrixoord part two, de psycholoog
Vandaag het eerste gesprek bij de psycholoog gehad. Eerst natuurlijk verteld wat er de afgelopen maanden gebeurd is, en daarna gepraat over de dingen die ik het lastigst vind en waar ik het meest tegenaan loop.
Ik vind de onzekerheid van deze periode heel moeilijk. Het is duidelijk dat onze toekomst niet gaat zijn zoals we hadden gehoopt/ gepland. Ik word er heel verdrietig van dat ik de...
June 2012
10 posts
tip over de kleine letters
Hmm.. ik heb nu al een paar keer gekeken of ik de letters niet groter kan krijgen. Ik denk dat ik het aan Rianne moet vragen. Maar tot die tijd (want ik kan het zelf ook bijna niet lezen) kan je met CONTROL en + de letters groter op je scherm krijgen.
beatrixoord, en werkloos enzo..
Dat Feije’s heupen en rug goed blijken te zijn is een hele grote opluchting. Met alleen een paar rare billen kan je prima door het leven toch?
Nu dat goed blijkt kan de energie weer ergens anders heen. De afgelopen week ben ik voor het eerst naar revalidatie geweest. Deze week bestond dat uit 2x een uurtje sporten in de sporthal met een bewegingsagoog, en 2x drie kwartier fitnessen. In de...
drukke week
Van alles te doen deze week!
Feije heeft vorige week zijn entingen niet gehad omdat ik vond dat hij niet fit was. Maar het hele weekend had hij al verhoging, steeds rond de 38graden. Vandaag maar naar het inloopspreekuur of hij ingeent kon worden (er heerst kinkhoest hier in Helpman) of dat we beter nog even wachten. Nog even wachten dus, vrijdag een nieuwe poging.
Verder heeft hij nu toch...
onrust over Feije
Ik was ziek, maar met Feije ging alles goed. Ik vond dat ik er wel recht op had dat dat zo zou blijven :-P Maar helaas, toch onrust.
Ik vond al sinds zijn geboorte dat hij een vreemde bilspleet had. (een foto staat een stukje naar beneden) Ik kende echter niet zo heel veel babybillen van zo dichtbij, dus omdat ik er van de kinderarts, de kraamzorg en het consultatiebureau niks van gehoord had...
intake beatrixoord
Jaaaa… ook een keer góed nieuws! Inmiddels heb ik de intake bij beatrixoord (het revalidatiecentrum in Haren) gehad. Dat bestond uit eerst een aantal vragenlijsten (over lichamelijke en geestelijke problemen tgv het hartfalen) invullen, een intake met de arts, een intake met de fysiotherapeut en het doen van een inspanningstest.
De intake met de arts was wel prettig, een jonge man die zich...
May 2012
7 posts
cardioloog
Voor het eerst naar de eigen cardioloog geweest vandaag, even een korte opsomming:
- één van de eerste dingen die hij noemde was ‘niet meer zwanger raken!’. Het was me eigenlijk al wel duidelijk geworden, maar dat zit er dus echt niet meer in. Een domper. En dat wordt vast een nog veel grotere domper als ik straks weer opkrabbel. We hadden er graag een stuk of vier gewild. Maar Feije...
goede dagen!
Ineens, na de slechte dagen voor en tijdens het weekend, gaat het heel erg goed! Jarig was met griep thuis de afgelopen dagen. Denk dat dat mij ook wel zelfverzekerd maakt om wat meer te gaan doen.
Op zondagmiddag zijn we naar de schoonfamilie in Engwierum geweest, daarna wilde ik graag nog even bij zee kijken. Vanuit Usquert ging ik vaak en makkelijk met mooi weer even naar de dijk, even ruiken...
missen...
Bah, ik mis mijn leven. En sommige dingen vallen mij vies tegen. Ik wil zo graag van alles, maar ik kan soms gewoon niks.
Jarig ging twee dagen op voetbalweekend, ik heb in Warffum gelogeerd. Ik wilde van alles wel, even bij de paardjes kijken, boodschappen doen (ja, ook een uitje nu..) weet ik veel wat. Maar vrijdag eigenlijk de lamp al uit toen ik er was ‘s ochtends om tien uur. Wel een...
hartfalen-poli, technische kant
Vanochtend zijn we bij de hartfalenpoli geweest. Hartpatiënt zijn heeft ook positieve kanten, je krijgt je eigen medisch team. Naast een vaste cardioloog heb ik ook een vaste gespecialiseerd hartfalen verpleegkundige. Tijdens mijn opnamen had ik haar al gezien, en ook heb ik haar telefonisch twee keer gesproken de laatste weken. Heel fijn om elke keer hetzelfde gezicht te zien.
Ik heb best nog...
update, emoties enzo
En nu… Vorige week moest mijn moeder weer aan het werk en sindsdien ben ik wat meer alleen. Eerst weer spannend, onzeker. Maar het gaat best heel goed! De ene dag is de andere niet en ik vind het moeilijk om de avond van te voren iets te plannen wat de dag er na dus niet lukt. (bijv. ‘s ochtends naar de winkel willen en in de praktijk de hele ochtend dizzy zijn en niet uit bed kunnen...
eerste weken thuis
Feije is al weer vijf weken oud, vijf weken die heel snel zijn gegaan. Hij groeit als kool en ik heb alle tijd om daar naar te kijken. Dat doe ik dan ook liefst de hele dag!
Het is ook al weer bijna vijf weken geleden dat ik hals-over-kop naar het ziekenhuis ging, happend naar lucht. Vijf weken geleden dat ik bijna het loodje legde. In de afgelopen weken is het heel veel gebeurd, na het...
April 2012
4 posts
de afgelopen tien dagen...
Vrijdag 6 april
Ik was moe vandaag, ik kon al een paar nachten niet slapen omdat ik erg benauwd was als ik lag. ’s middags even gedouched en naar bed gegaan om wat te lezen. Jarig was vrij, goede vrijdag. Aan het eind van de middag ging hij boodschappen doen en even langs de buurtkroeg op de hoek voor zijn wekelijkse borrel.
Na het omdraaien in bed braken ‘plop’ mijn vliezen. Ineens het bed nat....
March 2012
3 posts
apk
Wat een heerlijk weer!
Dinsdag de laatste echo gehad, meneer heeft lange tenen. Heeft ‘ie vast niet van zijn moeder *kuch*
De apk bij de verloskundige loopt in deze laatste periode van de zwangerschap op tot ééns per week. Vanmiddag was alles weer prima, bloeddruk onderdruk van 72, buik goed op schema en kind ligt met hoofd tegen het bekken aan, dus kan rustig indalen.
February 2012
5 posts
January 2012
11 posts
