update, emoties enzo

En nu…

Vorige week moest mijn moeder weer aan het werk en sindsdien ben ik wat meer alleen. Eerst weer spannend, onzeker. Maar het gaat best heel goed! De ene dag is de andere niet en ik vind het moeilijk om de avond van te voren iets te plannen wat de dag er na dus niet lukt. (bijv. ‘s ochtends naar de winkel willen en in de praktijk de hele ochtend dizzy zijn en niet uit bed kunnen komen)

De onzekerheid om plotseling dood te vallen wordt langzaam minder (maar is nog niet weg). Ik ben steeds geruster en zelfverzekerder in het ‘even alleen zijn’. Een hele dag vind ik nog wel erg lang.

Ik kan in huis steeds iets meer doen. Het is alleen allemaal óf dit, óf dat. Niet én. Ik kan het bed afhalen, óf Feije in bad doen. Ik kan afwassen, óf zelf douchen. Ik kan de was doen óf gezellig doen met de visite. Je kan raden dat het hier in huis dus niet meer zo opgeruimd en schoon is sinds Jarig weer aan het werk is.
Gelukkig komt mijn vader elke dinsdag hier en rent hij als een volleerd huishoudelijke hulp het hele huis door.

Ik heb veel last van bijwerkingen van de medicatie. Hoofdpijn, duizeligheid (ik zit vooral ‘s ochtends regelmatig ineens op de grond), diarree, dorst, vermoeidheid, spierpijn, hoesten (vooral van het kokhalzen wordt ik erg moe) en steevast een uur koud zijn. Ik kan in de ochtend op sommige dagen het ene been niet voor het andere krijgen en kan een uur na het opstaan gerust weer een paar uur slapen. Dat doe ik dan ook als het kan. Ik heb al wat medicatie gewisseld, maar het lijkt nog geen verschil te maken. Depressie als bijwerking is in bijna elke bijsluiter (heb er tenslotte zeven…) een hot-item, maar ik denk dat het ook nog wel passend is dat ik mezelf nog niet stuiterend-blij voel.

Ik heb mijn telefoon op elk moment bij mij, ik wil dat jarig op elk moment bereikbaar is. Dat voelt als veiligheid voor mij, vind het eng om niet te kunnen bellen als er iets is. Net als dat ik het de eerste keren eng vond om de stad uit te gaan. Niks voor mij, zo ver van het ziekenhuis. Nu gaat dat beter en we gaan in het weekend bij de paarden kijken, dat gaat prima!

Ik begin er aan te wennen dat het leven eindig is. Natuurlijk weet je dat wel en is dat voor iedereen zo. Nu ben ik met de neus op de feiten gedrukt en lijkt het ineens veel ‘eindiger’ dan eerst. Ik heb echter nog heel veel te doen hier, in de eerste plaats Feije groot zien worden, dus ik hoop vooral dat ik nog een heel aantal jaren mee kan!
Op het moment dat ik me goed voel heb ik daar ook alle vertrouwen in. Statistieken zeggen niets over míjn situatie en ik voel me toch goed en ik ben toch véél jonger dan de gemiddelde patiënt?
Op momenten dat ik moe ben zie ik het niet voor me. Zie ik de 50/50 van de statistieken. Ben ik bang voor het moment dat ik Feije en Jarig alleen moet laten.

Jarig is erg moe en niet in zijn normale doen. Hij heeft een paar weken lang alleen maar voor mij en Feije gezorgd. Is aan zichzelf voorbij gegaan en de wereld aan hem. Nu hij weer in het ritme moet is hij erg moe. Ik mag in mijn handen knijpen met hem, ik hou vreselijk van hem en zou niet weten hoe ik me zonder had moeten redden de afgelopen tijd. In bed praten we bij (als we niet eerder in slaap vallen) en ik probeer er voor te zorgen dat hij zo veel mogelijk wél naar voetbal enzo kan.

Morgen moeten we naar de hartfalenpoli. Daar krijg ik vast de uitslag van de holter van vorige week. Ik hoop dat ze me ook de uitslag kunnen geven van de MRI die ik gehad heb. Op 29 Mei ga ik voor het eerst naar mijn ‘eigen’ cardioloog.